帮助库欣综合征患者建立“新常态”
躯体症状之外
即使皮质醇水平已成功得到控制，患者的症状仍有可能复发，这意味着他们可能无法实现完全恢复。尽管进行了治疗，患者仍可能遭受一些显著的症状，这些症状对他们的社交和身体方面的生活质量（QoL）造成了不利影响。1,21
这是因为高血压、糖尿病、疲劳和抑郁等合并症持续存在，这些合并症可能随着时间的推移而发展，并给患者带来进一步的负担。
除了危及生命的症状外，严重合并症会显著影响患者的生活质量，进而导致库欣患者死亡风险增加。
鼓励患者积极主动地监测和管理自己的疾病，是治疗过程中至关重要的一步。同时，强调了追踪症状和保持开放对话的必要性，因为最重的症状可能是未来生活质量的预测因素。
皮质醇控制以外的治疗
尽管对库欣综合征的了解在不断深入，而且在针对库欣综合征的治疗方法批准方面取得了进展，但在绝大多数现有医学治疗方案下，仍然有相当比例的患者未能达到或维持正常的 24 小时 mUFC 浓度。28
研究发现，某些症状和并发症对患者造成的负担尤为显著，其中有些可能是健康相关生活质量（HRQoL）下降和死亡风险增加的指标。例如，最近的一项研究指出，库欣患者会出现以下症状：15
- 抑郁 (94%)
- 体力丧失 (93%),
- 疼痛 (83%),
- 失眠 (63%)
患者往往认为疲劳、肌肉无力和体重增加是对他们生活质量干扰最大的症状。1
精神状况不佳和认知困难也会增加威胁生命的合并症发生风险，研究表明，抑郁症使库欣综合征患者的死亡率增加 5 至 7 倍，并且是心血管并发症的显著预测因子。15,20
与患者进行开放式对话是提供全面护理不可或缺的一部分。在多学科团队的支持下，识别最严重的症状，是提供最佳护理的首要步骤。患者同样可以从家人和护理团队那里获得强大的支持，因此，鼓励患者分享自己的感受，坦率地交流自己的疾病，可以在很大程度上间接地促进他们的健康。
Rosario Pivonello 教授，医学博士
内分泌和垂体专家
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管理生活质量的重要性
尽管出现了生化缓解，但皮质醇增多症的负面影响，包括血管、心脏和神经精神改变等问题可能会持续数年。29
事实上，虽然皮质醇水平正常化始终是关键治疗目标，同时也要将目标放在改善患者生活质量上，并寻求改善患者的身心健康。9 最近的一项研究发现，疾病缓解后持续性合并症的患病率很高，患者和医生之间对健康的认知也存在差异。1
结果表明，库欣对患者生活质量有破坏性影响，尽管不同患者受影响的程度可能不同。
在一份患者报告调查问卷中，来自 30 个国家/地区的 178 名患者报告库欣综合征影响到了其日常生活的以下方面：1
- 工作生活 (75%)
- 社会生活 (65.3%)
- 家庭生活 (57.8%)
- 人际关系 (51.6%)
- 性生活 (48.8%)
- 经济状况 (37%)
QoL（生活质量）是一个广为人知的概念，已经受到临床医生越来越多的关注。尽管有许多用于测量生活质量 QoL的工具，但针对某种疾病特定的问卷，例如 CushingQoL，在评估疾病对患者生活的具体影响以及制定精确的治疗方案来应对长期合并症（涵盖心理层面）时，往往更为有效。14,30
临床医生在帮助患者提高生活质量方面发挥着重要作用。对于库欣综合征患者来说，将皮质醇水平恢复到正常范围、逆转其临床症状，并有效控制合并症是治疗中的主要目标。9
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“皮质醇水平降低可能不足以恢复正常生活，因为一些临床表现可能没有完全降低。我们必须确保对这些临床表现以及皮质醇水平进行监测。”
Annamaria Colao 教授，医学博士
内分泌和垂体专家