与库欣共存

什么是与库欣综合征“共存”?

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什么是与库欣综合征“共存”?

库欣综合征对每位患者的生活都有重大影响。这是因为库欣综合征不仅改变着患者的外表,也影响着患者的心理。

“自己穿衣服都变得困难……” —— 患者

所谓的“正常”状态因人而异,并且随着时间的推移,这种状态本身也会发生改变。

库欣症状的多样性和复杂性意味着会波及到患者的社会和家庭关系,以及职业发展和对未来的规划 这可能会给患者带来重大的社会和精神负担,同时也会带来身体上的变化。这些影响也可能随时间变化,具体取决于症状和出现的合并症。6
考虑到库欣综合征的复杂性,患者独自应对这一疾病可能会感到力不从心产生畏惧感。然而,追踪症状并及时了解治疗选择及后续步骤是一项至关重要且值得的努力,因为这为改善患者的体验和生活质量(QoL)提供了最佳机会。1,13

了解患有库欣综合征的负担

库欣综合征患者往往会发现该疾病的某些方面带来的负担会比其他方面更重。许多人报告,疲劳、肌肉无力和体重增加对生活质量影响最大。1 最新的研究报告显示,高达 94% 的库欣综合征患者遭受抑郁症的严重影响,93% 的患者体验到体力丧失, 83% 的患者遭受疼痛,这些症状对他们的日常生活造成了重大的负面影响。14 可以借助症状追踪器和日记等工具对体征和症状进行记录。

努力减轻库欣综合征的日常负担

医生可能会使用不同类型的问卷来衡量患者的心理和身体健康状况,以此来评估患者的生活质量。这些问题旨在观察库欣综合征如何影响患者生活的各个方面,寻找患者在心理健康、家庭和恋爱关系、身体能力等方面存在的问题或担忧。14

这就是为什么患者和医生要定期开诚布公沟通的原因,它可以有助于及时发现症状的恶化,并为减轻患者的生活压力提供支持。在处理复杂症状和合并症时,鼓励患者寻求包括朋友和家人在内的更广泛的支持,,以理解库欣综合征的日常负担,这可能是有帮助的。

通过与支持者和医生进行公开对话,患者可以减轻自己管理疾病的负担。分享症状变化和目标还可以帮助患者研究他们可以选择的治疗方案和可以获得的支持,帮助他们做出困难和复杂的决定。15

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库欣综合征对个体的影响具有高度的个体差异。监测您的疾病病程,让医生和家人及时了解你的情况,可能是一个有益的方法,可以看到随着时间的推移而发生的变化。

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